Завтра утром в четверг 30.05.2013 г. Сашеньку заберут на плановую операцию Гленна. Операция начнется примерно 10 утра (по времени СПб). Настроены хорошо, морально готовы! Будем верить что все пройдет хорошо!
С Богом, Малыш!!!! Мы в тебя верим, любим, ты справишься!!!
Спасибо большое что верите в Сашу и его здоровье! Это все благодаря Вам! Пусть Хранит Вас Господь Бог!!!!
Всех детишек поздравляем с Днем Защиты Детей!!! Будьте всегда здоровы, умны и доброжелательны!
Сегодня у нас маленький праздник Сашульке исполнилось 8 месяцев!!!
Новости на сегодня: Малыш вчера пришел в себя, дышит самостоятельно с небольшой кислородной поддержкой, вчера уже покушал, сердце работает в хорошем режиме. Реаниматологи говорят что в понедельник переведут его в палату! Здорово, скоро он будет со мной рядом!
Благодарностей наших не будет границ! Спасибо Огромное что не бросили в трудную минуту, помогли и дали сил, терпения и стойкости!!!
На сегодняшний день не могу сказать что все хорошо, но и не плохо.... Саша еще в реанимации, его состояние ухудшилось в выходные, с воскресенья он на ИВЛ, под наркозом, по причине неправильной работы диафрагмы... У него температура, сильная тахикардия. Во вторник сделают дополнительное УЗИ, и будут пробовать уменьшать кислород, для перехода на самостоятельное дыхание! Очень по нему соскучилась... Зайчик мой дорогой... Самое страшное уже позади, остается терпеливо ждать когда он нормально задышит!
Молюсь.... каждый день молюсь...
Спасибо что Вы с нами! Пусть у вас все будет хорошо!!!
Добрый вечер! Мы по прежнему в больнице, а Саша все еще в реанимации! Состояние более менее хорошее, сердце работает хорошо, тахикардии нет, температуры нет, но единственное остается это проблема с диафрагмой, которая была повреждена во время операции, Санька все еще не может самостоятельно делать вдохи, за него дышит аппарат ИВЛ! В понедельник врачи еще будут смотреть его на УЗИ и снимки грудной клетки, и должны решить что делать дальше!
Ну а я, просто жду, своего драгоценного малыша, когда мне его отдадут!
Вы с нами и это счастье, поддержка очень важна в случае когда болеют дети! Спасибо Вам Огромное! Храни Вас Бог!!!
Добрый вечер! Санечка по прежнему в реанимации, в понедельник ему сделали операцию на диафрагму (подшили, чтобы она не мешала легкому дышать)! В среду ему убрали трубку и он дышит самостоятельно, но с маской, одышка пока сохраняется, дыхание тяжелое. Сердечные показатели в норме! Пока будет лежать в реанимации до понедельника, а там будет видно, справляется он или нет с дыханием без маски, от этого и решат когда его мне отдать!
Спасибо большое, что вы с нами! Хороших и солнечных выходных!
Добрый день! За неделю почти ничего не изменилось! Сашенька по прежнему в реанимации, дышит на маске, сделали ему бронхоскопию, убрали кучу мокроты из легких, которая мешала ему дышать, сегодня повторят процедуру и будем ждать улучшения! В понедельник опять сделают снимок и будут смотреть есть ли улучшения! Я стараюсь к нему ходить чаще, играем с ним, начал улыбаться) как улыбнется и на душе хорошо становится) И даже реаниматологи обрадовались, когда он им первый раз за 3 недели улыбнулся) чудо....))) Вот так проходят дни... полные надежды на выздоровление!
Всем отличных выходных, тепла, солнца и хорошего настроения!!! Спасибо что интересуетесь Сашиным здоровьем! Берегите себя и своих родных!
Всем привет! У нас все без изменений! Сашулька в реанимации, не может пока без кислорода, да и с легкими в общем не в порядке, снимки плохие. Вроде как хотят сделать компьютерную томографию, чтобы определить что с легкими! Не могу сказать отдадут мне его или нет, каждый день решается вопрос! В его случае нужно ждать и запастись терпением!
Вот и жду... Как поскорей хочется его забрать... Но больше хочется видеть его здоровым!!!
Всем большой привет! Есть очень хорошая новость! Санечку сегодня отдали мне! И сегодня ему исполнилось 9 месяцев) Отличный подарок от сына для мамы) В воскресенье ему стало лучше! Но он по прежнему на кислородной маске, с небольшой поддержкой для легких! Куча ингаляций и лекарств! Повзрослел и немного похудел! Это мы быстро исправим!Будем пробовать кушать кашки и пюрешки). Малыш играет и много улыбается! Скоро, совсем скоро мы будем дома!)
Спасибо Вам большое за поддержку! Всех благ вам и вашим близким!
Добрый день! У нас все хорошо! Мы еще в больнице, долечиваем Сашулин бронхит! Почти уже без кислорода, Саша справляется с дыханием самостоятельно! Пытаемся учиться кушать заново, за месяц разучился! Рентген снимки легких показали что все отлично, и скоро нас выпишут домой, возможно на следующей неделе! Не загадываю... будет видно, главное чтобы со здоровьем не было проблем! Еще Санька много улыбается и почти всегда в хорошем настроении, много играем, гуляем по отделению, в общем развлекаем себя как только можем)
Спасибо за переживания и поддержку! Желаю всем отличного настроения и жаркого июльского лета, и за нас отдохните тоже))
Сашу выписали со словами: У него все хорошо, сердце его работает отлично! Бронхит мы вылечили! Про подшитую диафрагму сказали забыть, она не будет беспокоить малыша! Наша задача сейчас начать хорошо кушать и набирать вес! И конечно не болеть! Из больницы мы выписались с весом 5700 кг.) Я его всячески пыталась откормить в больнице и получилось) Дома он уже освоился, всем улыбается, настроение хорошее)
Третья операция будет только тогда, когда Санька будет ходить и весить примерно 15 кг! Это обязательные условия для проведения операции Фонтен! По времени примерно в 4-7 лет! Сейчас начинает новый этап в Сашиной жизни, это расти, крепнуть, развиваться и обучаться и тд!
Спасибо большое всем кому не безразличен Сашенька! Мы благодарны за ваше внимание, добрые слова и понимание! Мы желаем чтобы в ваше жизни и ваших близких были только ЛЮБОВЬ, ДОБРОТА и ЗДОРОВЬЕ!
Добрый день! И вот 2 недели мы уже дома) Сашулька чувствует себя замечательно, ведь рядом все его близкие люди) За месяц мы набрали вес 1 кг) и на этом не остановимся, последующие месяцы мы планируем не сбавлять темп и к 1 годику приблизиться к 8 кг) Сам конечно он еще кушает плохо, кормим через зонд! Стал немного лучше сидеть, ручками держит себя, помогаем ползать, вообщем крутиться-вертится))) Много гуляет на свежем воздухе! Думаю это все идет ему на пользу! В августе в планах пройти некоторых врачей и УЗИ! И начинать готовить его к осеннему периоду и поднимать иммунитет! Вообщем новый этап в жизни Саши начался хорошо)
Вы знаете, этого ничего бы не было, если бы не Вы, все, кто принял участие в спасении Сашульки, близкие и родные, друзья и знакомые, и все кто откликнулся на крик о помощи, но и конечно самые главные люди это кардиохирурги и врачи ДГБ№1, Пермского Федерального Центра Кардиохирургии и конечно ДКБ №13! Мы хотим вам пожелать только хороших событий в ваше жизни, встречать только добрых и отзывчивых людей и чтобы ваши сердца были всегда здоровы (физически и духовно)!
Пусть Бог Вас Хранит! Вера делает нас сильнее! Спасибо!
Год назад появился на свет наш Сашенька! Мы безумно счастливы, что он с нами!
Малыш, который изменил жизнь не только нашей семьи, но многих людей, кто принимал участие в спасении его ценной для нас жизни! Мы прошли непростой путь к выздоровлению: было тяжело морально, было много слез, слез печали и радости. ..Две операции и пять наркозов… Полгода, проведенные в реанимации и палате… Были разные проблемы, но мы с ними справились, и будем справляться всегда! Теперь нет ничего невозможного!
Хочется повторить слова благодарности, за участие в спасении жизни Сашеньки, врачам Перинатального центра, врачам Федерального сердечно-сосудистого кардиоцентра г. Перми, врачам ДКБ №13 отделение реанимации. Огромную Благодарность выражаем фонду «Дедморозим» всему коллективу. И самую пожалуй сердечную благодарность и большое спасибо за спасенное сердечко нашего Сашули выражаем ДГБ № 1 (г. Санкт-Петербурга) всему коллективу кардиологического отделения и всему отделению реанимации! Спасибо ВАМ всем большое: за ваши добрые и открытые сердца, за ваше милосердие и моральную поддержку, за ваши молитвы.. они были услышаны! Сегодня Сашуле исполнился 1 год! И мы радуемся его успехам: весит 6400 кг., вылезли 6 зубов, сидит сам, кушает сам, очень хорошо играет в развивающие игры, радуется и иногда капризничает) Регулярно посещаем врачей, следим как работает сердце, а сердце его работает хорошо, и этому очень рады!
Мы желаем каждому из вас много любви, радости в каждом моменте жизни, здоровья вашим близким и родным. И дай Бог вам благополучия во всех ваших делах и начинаниях!
Мы с Сашей съездили в Санкт-Петербург в ДГБ № 1, на плановую послеоперационную консультацию! Проверили наше сильное сердечко! Сердце работает хорошо, в нужном режиме для нашего порока! Есть небольшая тахикардия и потливость (т.е. сердечная недостаточность периодически дает о себе знать), связано это с его активным ростом и нарастающей физической нагрузкой, за счет того что много стал ползать и ходить! надеюсь, что это пройдет и сердечко справиться с нагрузкой и войдет в нормальный рабочий режим)
А теперь о Сашульке: Мы стали ходить, в ходунках, за ручку и немного самостоятельно) стал много ползать) кушает отлично, и весит Санька 7,5 кг) Стал активно болтать) Планируем в феврале начать ставить первые прививки!
Все хорошо, и это главное)
Спасибо что вы с нами и интересуетесь здоровьем Сашеньки! Желаем и мы Вам здоровья, крепкого здоровья! Будьте любимы и счастливы)
Сегодня чудесный и радостный день: нашему Сашуле исполняется 2 года! Мы от всей души поздравляем нашего богатыря! За это время малыш вырос, окреп.. Набрал вес 9 кг и ростом стал 85 см. Санечка сделал первые шаги в 1 год и 7 месяцев, сейчас он уже пытается бегать) Веселый мальчик, любит много гулять, постоянно в движении, играет с братом в машинки. Всем улыбается, машет ручкой каждому проходящему человеку. Развивается быстро. Говорит не много, но весело, например кричит: Ты куда. Кушает хорошо, почти все подряд. Сердце наше работает в соответствующем режиме, есть небольшие изменения в сердце и нас позвали на дополнительное обследование в ДГБ 1, по планам поедем в ноябре. Третья плановая операция будет примерно в 4 года! Сашулька каждый день радуется новому дню. В его глазах - все ваши глаза: ваша доброта и забота, которую вы проявили к нему однажды. Вы подарили ему жизнь, которая так бесценна для него.
Спасибо каждому, кто был и до сих пор рядом, кто молится и поддерживает! Ведь именно мы взрослые и нужны, чтобы помогать, оберегать и безусловно любить каждого появившегося на свет человечка! Именно в этом наше будущее - в проявленный доброте и искренней любви!
Мы желаем нашему Александру крепкого богатырского здоровья, лучезарного солнышка над головой и бесконечной доброты этого мира! Будь счастлив, малыш!
Новости от мамы Ульяны: Ну вот и настал момент госпитализации! Мы улетели в Санкт-Петербург в больницу, ремонтировать Сердечко. Будет полное обследование и операция!
Мы сразу хотим по Благодарить всех за пожелания! Берегите себя.
Операция прошла успешно. Сейчас начинается период реанимации! Состояние тяжёлое! Первые сутки самые не легкие для него! Но это все пройдёт как миг, ведь впереди у него Новая Жизнь.
Неделя выдалась не простая, переживания и слезы (без них не обошлось) и самое главное это итог РАДОСТЬ ВИДЕТЬ И РАЗГОВАРИВАТЬ С СЫНОМ. Сейчас Санечка полностью в сознании, сердце работает в нужном режиме, пока есть температура, стоят дренажи, дышит самостоятельно на маске с кислородной поддержкой, начал пить и кушать по чуть чуть! Разговаривает, просился на ручки, он умничка, слушает врачей, поправляет сам себе маску, самостоятельность проявляет даже тут. МОЙ ГЕРОЙ-МУЖЧИНА! Я знаю, что все очень переживают.
Мы очень вам благодарны и чувствуем каждую молитву, благодаря вам Малыш идет на поправку.
У нас сегодня тоже праздник счастья и радости. Сашу перевели ко мне в палату, теперь мы вместе. Со дня операции прошло ровно 14 дней, и они были не самые лёгкие... Но это уже пройденный этап, сейчас пришло время восстановления! Саша пока дышит на маске, сидит и стоит с моей поддержкой! Но мы готовы идти по жизни дальше с новыми силами.
О Саше! 5,5 лет как одно мгновение. Рассказ из жизни мамы, у которой ребёнок с тяжёлым врождённым пороком сердца.
Сегодня можно поделиться о четвёртой Санькиной операции на открытом сердце, которая была в пятницу 27 апреля 2018. Этот раз был не похожим на остальные поездки на операции, нужно было принять, что шансы были малы, и в этот маленький шанс нужно было верить всем сердцем и душой и влить в этот шанс океан любви и довериться Богу, довериться жизни, довериться Саше, довериться всем причастным к операции! Потребовалось море терпения, крепкости духа и веры!
Ещё 2 года назад мы сделали последний этап корректирующий порок сердца, и меня многие спрашивали, нужна ли будет ещё операция?! Конечно же нужна, но я не думала, что это произойдёт так скоро, предполагалось минимум пять лет без вмешательств. Но в том году, начиная с июня месяца Саша начал болеть, наросла сердечная недостаточность, это проявлялось отеками и потерей белка из организма, далее подключилась и потеря витаминов и общее состояние Саши было с отрицательной динамикой. Назначенная медикаментозная терапия, удерживала его состояние, но не могла исправить.
За 2017 год мы 4 раза успели полежать в больницах и попытки помочь ему были малы. Принято решение лететь на обследование в Спб в ДГБ 1. Я знала что еду сюда за решением этого вопроса, только оно заключалось в том, будут ли делать операцию или мы просто улетим обратно домой. И этот факт нужно было принять и в голове и в сердце. Поступили мы на отделение уже 2го апреля, сразу назначено куча анализов, обследований и несколько дополнительных врачей. Пройдя его, принято решение начать капать Саше капельницы с белком, различными витаминами и аминокислотами. И с этого момента началось... из за объемов жидкости вливаемых в организм, Саша не справился и сильно отек, в плевральной полости скопилась жидкость, что к вечеру он просто лег и лежал. Этим же вечером заболел зуб, который сразу вылечили. И казалось, что уже ничего хуже не может быть... Но... примерно минут через 30, он стал дышать с задержкой дыхания и практически переставал это делать, просто не мог дышать. Мгновенно посинел. Саше в эти же секунды принесли кислород. Вызвали дежурного с реанимации, не раздумывая он сразу забрал его к себе. Что было со мной?! Я честно скажу, это страшно, больно, сердце рвётся на части, когда ребёнку плохо и я понимала, чем все это может закончится...... но нужно было держать себя в руках, не плакать и показать ему, что все хорошо! Дальше дренаж, капельницы и кислород. И неделя ухудшения... Принято решение об операции, назначена дата, ждём! Последние 3 дня, он практически перестал кушать, тошнота, отдышка, сильное сердцебиение, руки дрожали, психоз на каждую манипуляцию. Эта операция имела очень большие риски, связанные с его здоровьем и состоянием сердца, переживали что не справиться... поэтому об операции знали только некоторые люди. Я бесконечно повторяла себе, не надейся на что то - это иллюзия.
ВЕРЬ! Верь в него! Бог его Любит! Верь жизни! Она все устроит!
И вот четверг, сутки до операции, день был сложный, развлекали Сашу в реанимации как могли, или как он хотел. К вечеру он совсем плохо себя чувствовал, я сидела с ним практически все время, и на кануне операции ушла почти около 23.00. Мы с ним каждый вечер по долгу договаривались, что пора спать, и мамам нельзя в реанимации спать, а он мне всегда говорил: Если ты уйдёшь, я буду плакать! От этих слов плакало моё сердце, ведь если бы мне сказали что можно спать в реанимации, я бы там жила, но правила, есть правила. Выйдя из реанимации, не выдержав всего, что видела и чувствовала, разрыдалась, заставила себя успокоится и прошла в палату. Напилась разного успокоительного, и меня пробило ещё больше, чтоб не пугать соседей по палате, своими слезами, я ушла в холл отделения. Этот процесс было не остановить, это момент понимания жизни, что завтра может быть конец или начало новой жизни. Я тогда поняла, что все годы я боролась за его здоровье и жизнь, то сейчас, это совсем другое, мне нужно было принять любой исход. Это сложно. Но это шанс, либо ты доверяешь, либо продолжаешь дальше нервно жить и вести борьбу непонятно с чем. И опять повторяя себе, доверие и вера. Завтра все сложится так, как должно быть! На этом моменте меня поймали дежурные медсёстры отдаления, и за это им большая благодарность, они меня хорошо отвлекли от мыслей и я уже успокоившись ушла в сон. Утром очень рано, я была уже у Саши, перед тем как его забрали в операционную, попросила его на ручки, обняла его со словами: Я люблю тебя и где бы ты не был, всегда буду любить тебя! И добавила, что жду тебя тут, никуда не уйду, чтобы приехал обратно! Он сдержал обещание! Он остался со мной, остался в семье, там где его любят больше жизни! Это ли не чудо?!
Операция прошла хорошо, Саша справился. Реанимация не ждала от него быстрого пробуждения от наркоза, минимум несколько дней, но Александр решил показать что такое чудеса, он любит это дело, и пришёл в себя уже часа через 4 после операции, а вечером уже дышал самостоятельно на маске. Шесть дней в реанимации, каждый день был лучше и лучше. Сегодня 03.05.18 его перевели на отделение и только сейчас можно сказать о той радости и улыбке, которую я у него увидела, довольный и солнечный мальчик. Он знает, что после палаты будет полёт домой, так что сейчас мы начинаем двигаться в направлении выздоровления. А я, я тихо радуюсь, про себя. Сколько будет длиться пребывание на отделении и когда домой, пока не известно, но мы доверяем, ведь сколько нужно, столько мы тут и пробудем.
Благодаря поддержке близких людей и тому как они нас ждут дома, Саша так усердно стремиться к выздоровлению.
Мы вас любим!
P.S. Было очень много знаков, повторяющихся моментов, похожесть ситуаций, которые были 5 лет назад, когда он только родился. Похоже мы вошли в новый круг, другой жизни.